يستند هذا المقال كما قيل إلى محادثة مع تمارا جونسون، 58 عامًا، التي تعيش في ليسبورغ، فيرجينيا. تركت جونسون وظيفتها القيادية في الشركة رعاية زوجها. وتقدر جونسون أن عائلتها أنفقت أكثر من 700 ألف دولار حتى الآن على رعاية والدتها وزوجها. تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.
كنت أحد كبار المسؤولين التنفيذيين في الحكومة الفيدرالية ومجتمع الاستخبارات، وعملت هناك منذ عام 2007. كنت أنا وزوجي نعمل في هذا المجال. في عام 2017، مرضت والدتي، لذا لم تعد قادرة على العيش بمفردها في نيو أورليانز. انتهى بي الأمر بأخذها إلى منزلي لتقديم الرعاية لها، والبحث عن مصادر أكثر احترافية للحصول على الدعم.
حاولت الحفاظ على روتين طبيعي قدر الإمكان. نجح ذلك حتى بدأت في التدهور بسرعة. كان لدي بعض المرونة في جدول عملي لأن المديرين والمشرفين فهموا الوضع الذي كنت فيه. وكنت قادرًا على تعديل ساعات عملي طالما أنها لا تتعارض مع تنفيذ أهدافي.
بدأت الفواتير تتراكم
لم يكن لدى أمي تأمين رعاية طويل الأجل. غطت الرعاية الطبية بعض نفقاتها الطبية، ولكن ليس الرعاية المنزلية، وكان لديها دخل تقاعدي صغير من نظام المدارس العامة. كان لديها منزل في نيو أورليانز يحتاج إلى صيانة، لذلك كانت هناك نفقات يجب تغطيتها. لقد تُركت لتغطية الفجوة المالية، مثل الرعاية المنزلية أو تكاليف العلاج في المستشفى التي لم يغطيها التأمين. وكانت تكاليف النقل كبيرة أيضًا.
لقد استخدمت دخلها في البداية، ولكن بيني وبين زوجي، كان لدينا رواتب جيدة جدًا وتمكنا من استيعاب التكاليف طالما لم تكن هناك ضربة كبيرة في وقت واحد. تراكمت الفواتير بمرور الوقت، لذا كان علينا تأجيل الأشياء التي ربما أردنا القيام بها، مثل الإجازات وتحسينات المنزل.
عندما جاءت للعيش معنا لأول مرة، كانت هناك هفوات في الذاكرة، لكنها كانت لا تزال قادرة على أداء وظائفها. لا يزال بإمكانها التحرك بمفردها. يمكنها توفير بعض الرعاية الذاتية والعناية بها. لقد وصل الأمر إلى النقطة التي كان لديها فيها حلقتان حيث كانت تتجول وتشعر بالارتباك. تلقيت مكالمة عدة مرات من جارتي تفيد بأن أمي كانت مستلقية في الفناء الأمامي لمنزلهم. وصلت إلى مرحلة لم تعد قادرة فيها على القيام بأنشطة الحياة اليومية بمفردها، وفي النهاية أصبحت طريحة الفراش.
لم نصل أبدًا إلى نقطة المعيشة المدعومة. لقد بحثت في بعض المرافق، لكنها كانت باهظة الثمن ولم نتمكن من تحمل تكاليفها. كنت أحاول العثور على رعاية منزلية موثوقة، وكانت تلك مغامرة رائعة. كان كل شيء خارج الجيب، ولم تكن الرعاية موثوقة دائمًا. كان لديّ توكيل رسمي لوالدتي، لذلك كانت هناك قرارات اتخذتها في نهاية حياتها.
ومع تدهور صحتها، لم أكن أعرف من يوم لآخر ما قد أواجهه. كنت أبدأ يومي محاولًا الحفاظ على روتيني، لكنني لم أكن أعرف ما الذي قد أجده عندما أتحقق منها في الصباح. كانت هناك أيام كان من المفترض أن يأتي فيها مساعد الصحة المنزلية لتقديم الرعاية، ولم يحضروا أو يتصلوا. كانت هناك أيام كنت أمتلك فيها النية الكاملة للعمل، ولكن كان علي أن أتصل في اللحظة الأخيرة. لقد أصبح الأمر صعبًا عندما اضطررت إلى إدارة الموظفين، وشعرت أنني أخاطر بفرصي في التقدم.
قبل وقت قصير من وفاتها، فقدت الوعي، وقرر الأطباء أنها مصابة بالانسداد الرئوي. لقد كانت محظوظة لأنها لا تزال تتنفس، لكنها احتاجت إلى الكثير من الرعاية بعد ذلك. توفيت أثناء نومها ذات ليلة في مارس 2020.
مرض زوجي بعد وفاة أمي
وبعد وفاتها وبعض الحزن، بدأت حياتي تعود إلى طبيعتها. لقد تمكنت من الالتزام الكامل بحياتي المهنية مرة أخرى، وتمت ترقيتي إلى منصب النائب الرئيسي وتحملت المزيد من المسؤوليات. كنا نظن أننا عدنا إلى المسار الصحيح. كان الأطفال في المدرسة، يستعدون لإنهاء حياتهم المهنية الجامعية. كنا نظن أن التقاعد أصبح في الأفق، ويمكننا أن نبدأ في عيش حياتنا لأنفسنا بدلاً من أن نكون مسؤولين عن الآخرين.
كان زوجي يشكو من ضيق في التنفس، وكنت أحاول أن أجعله يذهب لرؤية الطبيب. كان لديه مؤتمر ليحضره، وبسبب ضيق تنفسه، كان بحاجة إلى المساعدة للوصول إلى البوابة. وفي اليوم الثاني من المؤتمر، أصيب بنوبة قلبية واضطر إلى إجراء عملية تحويلية ثلاثية. لقد حجزت أول رحلة إلى بورتلاند لأكون معه. وكانت الجراحة التي أجراها ناجحة، وسمحوا له بالعودة.
بقينا في المنزل لمدة أربع ساعات تقريبًا قبل أن يصاب بسكتة دماغية. لقد بقي يعاني من بعض الضعف في الجانب الأيمن، وبدأ عملية التعافي. لقد كان في حالة جيدة جدًا، لكنه كان يحاول أن يكون مستقلاً جدًا. حاول استخدام الحمام دون مساعدة في إحدى الأمسيات، فسقط وكسر في وركه. ثم أصيب بسكتة دماغية ثانية.
ثم أصيب بعدوى في عظم قدمه اليمنى. لقد أصيب بقرحة في قدمه اليمنى ولم تلتئم لأنه مصاب بالسكري، وكان لا بد من إجراء بتر جزئي لقدمه اليمنى. لقد وضعوه على علاج مضاد حيوي قوي للغاية، مما تسبب في توقف كليتيه عن العمل بنسبة 10 إلى 15٪ في وقت ما.
لقد كان يخطو خطوتين إلى الأمام وثلاث خطوات إلى الوراء. ما زلنا في رحلة الشفاء هذه. إنه يحتاج إلى الكثير من الرعاية في أنشطة الحياة اليومية حتى نتمكن من العمل على إعادة تأهيله إلى مكان يمكنه فيه ممارسة المزيد من الاستقلالية.
وانخفض دخله بشكل كبير
كان عليه أن يحصل على تقاعد بسبب الإعاقة الطبية، مما أدى إلى انخفاض دخله بشكل كبير. لقد انتقل من جني ما يقرب من 200 ألف دولار سنويًا إلى ما يقرب من 50 ألف دولار الآن. وكانت التكاليف تتصاعد، سواء كانت تعديلات على المنزل، أو معدات التنقل، أو العناية بالجروح، أو العلاجات المرتبطة ببتر الأطراف. انتهى بي الأمر إلى تعديل جدول أعمالي، لكن في النهاية، اضطررت إلى الابتعاد عن دوري. تغيرت القيادة وأصبحت أقل تعاطفاً بشأن إجراء تعديلات على الجدول الزمني، لذلك انتهى بي الأمر بالاستقالة من منصبي عن طريق قبول برنامج الاستقالة المؤجلة في وقت سابق من هذا العام لأصبح مقدم رعاية بدوام كامل.
أساعده في الاستحمام والتغذية وإعداد الوجبات وارتداء الملابس. أنا أيضًا منسق الرعاية ومدير الحالة، وأدير جميع مواعيد أطبائه والعلاج الطبيعي. ابني يتجه إلى مدرسة الطب البيطري، وابنتي تعيش في نيويورك، لذلك أنا في الأساس.
بعض الأيام أفضل من غيرها. لقد اصطدمت بالحائط واضطررت إلى طلب المشورة. لقد كنت واحدًا من هؤلاء الأشخاص الذين تعلموا أنك لا تنسحب، بل تمتصه، وتستمر. شعرت وكأنني لا أملك ترف الانهيار، لأنه إذا انهارت، فمن الذي سيعوض الركود؟ أتعلم أن أعامل نفسي بنفس النعمة التي أقدمها للآخرين.
ولم يكن لديه تأمين رعاية طويل الأجل أيضًا، على الرغم من أنني حصلت عليه منذ العشرينات من عمري. أقول للناس أنهم إذا اتخذوا هذه القرارات مبكرًا، فإن ذلك سيوفر عليهم الكثير من المتاعب على الواجهة الخلفية. من المهم أن تعرف ماذا سيحدث عندما ينفد التأمين الخاص بك وما هو وضعك المالي. من الجيد أيضًا التحدث مع محامٍ كبير السن أو شخص يتعامل مع التخطيط للتقاعد، حتى يكون لديك إحساس عام بما يمكن توقعه إذا وجدت نفسك في أزمة. آمل ألا يتحمل أطفالي نفس الضغوط المالية التي نواجهها في حالة حدوث شيء لي.
أحاول معرفة ما هو التالي. لست متأكدًا مما يمكنني فعله بشكل واقعي من منظور العمل، نظرًا للمتطلبات الملقاة على عاتقي في المنزل. ما زلت في هذه العملية الانتقالية وأتعلم كيفية العثور على إيقاع يناسبني وعائلتي. كل يوم يمثل فرصة جديدة، لذلك أحاول استغلال ما يمكن اعتباره تحديًا وتحويله إلى فرصة.
