يعاني حوالي 100 ألف أمريكي من مرض فقر الدم المنجلي (SCD)، وهو اضطراب الدم الوراثي الأكثر شيوعًا في الولايات المتحدة.
ووجد الباحثون في كلية الصحة العامة العالمية بجامعة نيويورك أن ما يقرب من 10% من المرضى يقيمون في ولاية نيويورك، ويعيش معظمهم في مدينة نيويورك.
وباستخدام بيانات من 42200 حالة دخول إلى مستشفيات الأمراض القلبية الوعائية في الولاية بين عامي 2009 و2022، قام الباحثون بتقييم مدة الإقامة في المستشفى، وإجمالي الرسوم، وشدة المرض، وخطر الوفاة.
ووجدوا أنه في حين أن مدينة نيويورك لديها أكبر عدد من حالات العلاج في المستشفيات، فإن لونغ آيلاند لديها أعلى نسبة (10٪) من حالات العلاج في المستشفيات مع وجود خطر كبير للوفاة.
وقال مؤلف الدراسة إيميكا إيلوجبو في بيان: “يشير هذا إلى وجود عبء مرتفع لمرض فقر الدم المنجلي في لونغ آيلاند”. “كانت تكاليف لونغ آيلاند ومدينة نيويورك مرتفعة، مما قد يشير إلى أن هذه المناطق تدير حالات معقدة سريريًا أو لديها اختلافات في الرعاية المتخصصة أو ممارسات تقديم الرعاية”.
يحدث مرض فقر الدم المنجلي بسبب طفرة في الجين المسؤول عن صنع الهيموجلوبين، وهو البروتين الموجود في خلايا الدم الحمراء. هذه الطفرة هي الأكثر انتشارًا بين الأشخاص المنحدرين من أصل أفريقي، وفقًا لجونز هوبكنز ميديسن.
تؤدي الطفرة إلى ظهور خلايا دم على شكل هلال لا يمكنها حمل الأكسجين بشكل فعال عبر الجسم، لذلك يواجه الأشخاص المصابون بمرض فقر الدم المنجلي مخاطر تلف الأعضاء وفقر الدم والسكتات الدماغية والالتهابات والألم المبرح.
ترسل هذه المضاعفات المرضى إلى المستشفى، حيث يتلقون مجموعة واسعة من الرعاية.
“هناك مجموعة من العوامل يمكن أن تؤثر على رعاية مرض فقر الدم المنجلي – سواء كان الأشخاص يعانون من حالات صحية متعددة في وقت واحد، أو ما إذا كان لدى المستشفيات فريق مخصص لمرض فقر الدم المنجلي مع أخصائيي أمراض الدم الحاصلين على تدريب متخصص أو لديها بروتوكولات في قسم الطوارئ للأشخاص الذين يعانون من أزمة”، قال إيلوجبو.
أفادت دراسة جامعة نيويورك أن وسط نيويورك شهد أطول متوسط إقامة في المستشفى داخل الولاية (6.3 أيام)، يليه وادي هدسون (6.2 أيام).
كانت مدة الإقامة في مدينة نيويورك أقصر في المتوسط (5.5 أيام) وعدد أقل من المرضى المعرضين لخطر الوفاة بشكل كبير.
ووجدت الدراسة أيضًا أن لونغ آيلاند لديها أعلى إجمالي رسوم للإقامة في المستشفى.
يمكن أن يكون العيش مع مرض فقر الدم المنجلي مكلفًا: أشارت إحدى الدراسات إلى أن الأفراد المؤمن عليهم من القطاع الخاص يواجهون ما يقدر بنحو 1.7 مليون دولار من التكاليف الطبية لمرض فقر الدم المنجلي مدى الحياة، مع ما يقرب من 44000 دولار كرسوم نثرية.
معظم الأشخاص الذين دخلوا المستشفى في نيويورك (83٪) كانوا من السود. ويمثل البالغون الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و29 عامًا الحصة الأكبر (40%) من حالات العلاج في المستشفيات، يليهم الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 30 و49 عامًا (32%).
يعتقد الباحثون أن هذه الإحصائيات تعكس الفشل في نقل مرضى SCD بشكل مناسب من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين.
وفي الوقت نفسه، ارتفعت نسبة حالات الاستشفاء “الشديدة الخطورة” بشكل كبير، من 13% في عام 2009 إلى 27% في عام 2022. وخلال الفترة نفسها، ارتفعت حالات الاستشفاء المصنفة على أنها “خطر كبير للوفاة” من 3% إلى 13%.
وأرجع الباحثون هذا الارتفاع إلى مضاعفات كوفيد-19 والجائحة التي عطلت الرعاية.
ونشرت النتائج يوم الجمعة في JAMA Network Open.
يعتقد الباحثون أن النتائج التي توصلوا إليها يمكن أن تحسن رعاية المصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
وقال مؤلف الدراسة إيمانويل بيبرا: “إن فهم الاختلافات الإقليمية في مرض فقر الدم المنجلي يمكن أن يساعدنا في تحديد ومعالجة الفجوات في الرعاية”.
بالنسبة للباحثين، فإن معالجة هذه الثغرات تشمل تحسين الوصول إلى المتخصصين وتثقيف مقدمي الخدمات حول خيارات العلاج.
ويعتقد الفريق أيضًا أن إعطاء الأولوية لتمويل أمراض القلب التاجية، وتحديث سياسات الصحة العامة وزيادة توافر العلاجات الفعالة يمكن أن يقلل العبء على أقسام الطوارئ.
في عام 1975، نفذت ولاية نيويورك أول برنامج لفحص حديثي الولادة بسبب مرض SCD في الولايات المتحدة. يدعم هذا الاختبار التشخيص والتدخل المبكر، وكلاهما يمكن أن يحسن النتائج الصحية بشكل كبير.
لاحظ مؤلفو الدراسة أن أنماط الهجرة قد تغيرت وأن العديد من الأشخاص الذين يسعون للحصول على رعاية SCD في نيويورك لم يتم فحصهم وهم أطفال.
وقال إيلوجبو: “بدلاً من أن يتم فحصهم ومراقبتهم، فإن دخول هؤلاء الأفراد إلى النظام الصحي هو قسم الطوارئ”. “إن معرفة أن مناطق معينة من نيويورك قد زادت من خطورة الإصابة أو فترات الإقامة الطويلة يمكن أن تساهم في الحاجة إلى تحسين المراقبة، خاصة على مستوى المريض”.
في حين أن لونغ آيلاند تتحمل عبئًا “عالٍ” من مرض فقر الدم المنجلي، فإنها أيضًا تقود الطريق في خيارات العلاج.
في العام الماضي، أجرى مستشفى لونغ آيلاند علاجًا جينيًا غيّر حياة المريض وقضى على مرض فقر الدم المنجلي لدى رجل محلي.
