أنا ممثل. أستخدم أيضًا كرسيًا متحركًا مزودًا بمحرك وجهاز التنفس الصناعي، وكلاهما يعمل على برنامج Medicaid. الآلة التي تدفع الهواء إلى رئتي، والكرسي الذي يحركني عبر الغرفة، والمساعد الذي يخرجني من السرير حتى أتمكن من القيام بعملي وأكون على شاشة التلفزيون، كلها مدفوعة من قبل Medicaid. بدون تلك التغطية، لن يكون لدي مهنة. وبدلاً من ذلك، سأواجه أزمة حياتية ضخمة.
لقد أمضيت هذا العام في شاشة منقسمة. من ناحية، لقد حظيت بأفضل مسيرة احترافية في حياتي. ومن ناحية أخرى، فإن القانون الذي بدأ في التشكل يهدد بجعل الأشخاص مثلي يعانون ويختفون.
ويعود هذا التناقض في النهاية إلى مدى اعتقاد بلادنا أن الشخص المعاق يستحق.
في 4 يوليو 2025، وقع الرئيس دونالد ترامب على قانون مشروع القانون الكبير الجميل. ووفقاً للحسابات الخاصة بمكتب الميزانية في الكونجرس، فإن مخصصات برنامج Medicaid خفضت نحو تريليون دولار من الإنفاق الفيدرالي على مدار عقد من الزمن، وسوف تترك ما يقدر بنحو 7.5 مليون شخص إضافي غير مؤمن عليهم بحلول عام 2034. وباحتساب بقية الأحكام الصحية التي ينص عليها القانون، فسوف ترتفع خسارة التغطية إلى ما يقدر بنحو 10 ملايين دولار. ويشير مركز التقدم الأمريكي إلى أن تخفيضات الإنفاق تكاد تتطابق تماما مع النصف الآخر من القانون: نحو تريليون دولار من التخفيضات الضريبية تتدفق إلى أعلى 1% من الأسر، وما يقرب من نصف ذلك إلى ما يقرب من 200 ألف أسرة تجني أكثر من 2 مليون دولار سنويا.
تم أخذ ما يقرب من تريليون دولار من رعاية الفقراء والمعاقين، وتم تسليم ما يقرب من تريليون دولار إلى أغنى الأسر في البلاد.
ثم، هناك التكلفة التي لم يدرجها جدول الميزانية على الإطلاق. قبل أن يصل مشروع القانون إلى شكله النهائي الأكبر، نشر ثلاثة أطباء باحثين تحليلًا تمت مراجعته من قبل النظراء في مجلة حوليات الطب الباطني توقع ما ستفعله التخفيضات في الحياة الفعلية. تقديراتهم المتوسطة: 16.642 حالة وفاة إضافية يمكن الوقاية منها سنويًا.
وإذا وقعت الخسائر بشكل أكبر على المعوقين والملتحقين بتكاليف باهظة بدلا من توزيعها بالتساوي، فإن التخفيضات يمكن أن تكون أعمق. في قانون تم وضعه لإيجاد المدخرات، فإن أغلى الجثث التي يمكن الحفاظ عليها على قيد الحياة هي المكان الأكثر كفاءة للبحث. تشير الرياضيات إلى أنني تكلفت الكثير، وقد كتب الفاتورة أشخاص يبحثون عن أشياء تكلف الكثير.
ولا ينبغي لنا أن نقايض حياة الأشخاص ذوي الإعاقة في مقابل التخفيضات الضريبية لصالح فاحشي الثراء. ولا ينبغي لنا أن نضحي بكل التقدم الذي أحرزته الولايات المتحدة.
في 26 يوليو/تموز 1990، وقع رئيس جمهوري على قانون الأميركيين ذوي الإعاقة (ADA)، وهو أول قانون شامل للحقوق المدنية في العالم للأشخاص ذوي الإعاقة، وهو قانون أقدم مني. وقف جورج بوش الأب في الحديقة الجنوبية ووعد المعوقين “بالاستقلال، وحرية الاختيار، والسيطرة على حياتهم، وإتاحة الفرصة لهم للاندماج بشكل كامل وعلى قدم المساواة في الفسيفساء الغنية للتيار الأمريكي السائد”.
احتفل أمس بالذكرى السادسة والثلاثين لتأسيسه. العرض الذي أفتخر به، حانِق، العرض الأول اليوم.
وقالت ADA إن الأشخاص ذوي الإعاقة لهم الحق في العيش في أمريكا. يقطع القانون الجديد التمويل المحدد الذي يساعد الكثير منا على العيش، بما في ذلك الخدمات المنزلية التي تبقي الأشخاص ذوي الإعاقة مثلي خارج مرافق التمريض وفي منازلهم، وهو الاستقلال الدقيق الذي كتب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة لحمايته.
لقد أصبح التمثيل بهدوء بمثابة جائزة ترضية. وعلى الرغم من أن النسبة لا تزال منخفضة، إلا أن هناك عددًا أكبر من الأشخاص ذوي الإعاقة على شاشات التلفزيون أكثر من أي وقت مضى، وأنا ممتن لكوني واحدًا منهم. لكن التصفيق والتخفيضات يحدثان في وقت واحد، لنفس الأشخاص، ولا يرى أي شخص يتمتع بالسلطة تقريبًا أن ذلك تناقض.
يمكن الاحتفال بك على خدمة البث المباشر وإلغاء تمويلك عن طريق التوقيع في نفس الصيف. المسألة: أن تكون مرئيًا ليس مثل أن تبقى حيًا.
يعتقد الكثير من الناس حقًا أن هذه هي نفس الشيء. إن الظهور هو شكل من أشكال الحماية، ومن المؤكد أن المجتمع الذي يعرض الأشخاص ذوي الإعاقة على شاشة التلفزيون لن يجردهم أيضًا من الشيء الذي يدفعهم إلى النهوض من السرير. إنه اعتقاد مريح، لكنه خاطئ في أمريكا الحديثة. الرؤية رخيصة. ولا يكلف البلاد شيئا. الرعاية هي ما كلف، والرعاية هي ما قطع.
لقد أصبحت أمريكا جيدة جدًا في لفتة الشمول وارتياحها الشديد لمضمون التخلي. في كثير من الأحيان، نقوم بأداء الأول بصوت عالٍ بما يكفي لإغراق الثاني.
ويرى الأشخاص ذوو الإعاقة هذه الفجوة بوضوح. أنا أخبركم كيف يبدو الأمر من هنا لأن المنظر خالي من العوائق، ولأنني، حتى الآن، لا أزال في وضع يسمح لي بوصفه.
سأقضي هذا الشهر في الترويج لبرنامج تلفزيوني، بمناسبة مرور 36 عامًا على الوعد، وأشاهد تغطية الرعاية الصحية الخاصة بي تصبح أكثر خطورة، وأقوم بحساب رعايتي في الجزء الخلفي من ذهني بينما أبتسم للكاميرات. لديّ بعض السطور الرائعة على السجادة الحمراء.
لقد بنيت مسيرتي المهنية على العثور على النكتة في هذا النوع من السخافات، ويجب أن أجدها هنا، لأن البديل أسوأ.
