إن التكيف مع واقع مرض عضال أمر صعب، ناهيك عن الحديث عنه. ومع ذلك، قررت سو جولدي، أستاذة روجر إيرفينغ لي للصحة العامة في كلية تي إتش تشان للصحة العامة بجامعة هارفارد، مشاركة رحلتها مع شخص غريب.
وفي أكتوبر/تشرين الأول، كانت جولدي، التي تم تشخيص إصابتها بمرض باركنسون في عام 2021، موضوع مقال في صحيفة نيويورك تايمز بقلم جون برانش، الذي سمحت له بمتابعة حياتها لأكثر من عامين. وتحدثت هذا الشهر في مدرسة تشان عن مكافحة المرض وقرارها بإعلان هذه المعركة علنًا.
قال غولدي: “لم يكن الأمر بسيطاً”. “أعتقد أن الأمر يتطلب الكثير من الثقة المتبادلة للسماح لشخص ما في حياتك برؤيتك في تلك اللحظات الصعبة وأنت لا تعرف حقًا ما الذي سيكتبه … لقد شعرت بهذه المسؤولية المطلقة لمحاولة التحدث بصوت عالٍ ومحاولة إعطاء صوت لما هو صعب للغاية.”
ينشأ مرض باركنسون من استنزاف الدوبامين في الدماغ. وتشمل المشاكل الحركية الهزات، والصلابة، وبطء الحركة. ومع تفاقم المرض، يمكن أن يسبب مشاكل في التوازن والمشية. لكن غولدي أشار إلى أن الحالة أعمق بكثير من الأعراض المرئية وهي في الواقع اضطراب متعدد الأنظمة.
وقالت: “الشيء الوحيد الصحيح تمامًا بشأن مرض باركنسون هو أنه يظهر بشكل مختلف لدى الجميع”، مشيرة إلى التباين الواسع في ظهور الأعراض والجدول الزمني.
بالنسبة لها، ظهرت بعض الأعراض الأولية أثناء تدريبها لأول سباق ثلاثي للرجل الحديدي، وهو التحدي الذي قدمها لها ابنها.
وقالت: “لم أتمكن من وضع إصبعي على الأمر، لكنني لم أكن على ما يرام”.
من خلال العمل مع مدرب، واصلت ركوب الدراجة والجري والسباحة – كل ذلك أثناء عملها كمديرة لمركزين وتدريس ثلاث دورات كبيرة. بدأ مدربها يلاحظ بعض عدم التناسق في جانبها الأيسر، خاصة أثناء السباحة.
ثم بدأت تلاحظ رعشة في الجانب الأيسر.
قالت: “هذا ما دفعني أخيرًا إلى طبيب أعصاب”.
وبعد تشخيص حالتها، واصلت غولدي التدريب. اتفقت هي ومدربتها على أن: بما أن المرض يمثل تحديات جديدة، فإنهما سيتوصلان إلى حلول لكل حالة على حدة.
لقد أضافوا قشة طويلة على دراجتها لتنقذ نفسها من الاضطرار إلى الاتكاء للوصول إلى زجاجة المياه الخاصة بها. مع تفاقم التحكم الدقيق في المحرك، تحولوا إلى النقل الإلكتروني، وغيروا مرابطها لتسهيل عملية القص.
وقالت: “هناك شيء ما في حل المشكلات يجعلك تشعر وكأنك تتقدم للأمام”. “وقد تسربت إلى عالم عملي أيضًا.”
وقد أثار هذا التشخيص قلقًا عميقًا بشأن التأثير المحتمل على مساعيها الأكاديمية.
وقالت: “إنه أمر مخيف حقًا بالنسبة لي أن أعاني من تأثيرات معرفية بسبب مرض باركنسون”. “أعتقد أنه عندما تكون في مؤسسة أكاديمية، حيث عملة قيمتك هي تفكيرك، فإن الخوف الذي كان ينتابني كان يدور حول: ماذا يعني هذا بالنسبة لهويتي؟ ماذا سيفكر الناس؟”
كان الترياق لقلقها هو اكتشاف طرق جديدة لفعل ما تحب. أحد الأمثلة: نهجها المبتكر في تصميم الوسائط المتعددة التعليمية. تشتهر جولدي بقدرتها على استخلاص المفاهيم المعقدة باستخدام الرسومات التخطيطية والرسوم البيانية والأيقونات المرئية – وهي سمة من سمات عملها في حاضنة التعليم والتعلم في مجال الصحة العالمية (GHELI) ودوراتها عبر الإنترنت في مدرسة تشان – ولكن ارتعاشها جعل من الصعب عليها القيام بذلك بنفس الطريقة.
قالت: “لذا، حصلت على جهاز iPad، وكنت أرسم مسبقًا، ثم أقطع القطع”. “سأقوم بتحريك القطع بدلاً من الرسم.”
عندما لاحظت مجموعة كبيرة من معلمي المدارس الثانوية الذين كانوا يحضرون ورشة عمل في GHELI مجموعات من الرسومات المرئية بجوار كل خطة درس، بدأوا بسرعة في استكشاف كيف يمكنهم استخدام “اللغة المرئية” في دروسهم الخاصة.
قال غولدي: “لقد كان هذا المثال فقط حيث تحول شيء كان بمثابة حل بديل إلى هذا النوع من الابتكار التربوي”.
بعد نشر قصة التايمز، تلقت غولدي مئات الرسائل من المرضى الذين قالوا إنهم شعروا بأنهم مرئيون، ومن الأشخاص الذين أخبروها أنها ساعدتهم على رؤية أحبائهم بشكل أفضل. كلماتهم تركت علامة.
وقالت: “إن أفضل طريقة يمكنني من خلالها احترام حقيقة أن هؤلاء الأفراد خصصوا وقتًا للكتابة إلي هي قراءة كل واحد منهم ومحاولة الاستماع والتعلم فيما يتعلق بما أريد القيام به بعد ذلك”.
